La souffrance spirituelle du patient en fin de vie

Bénédicte Echard, médecin, propose à travers cet ouvrage, une réflexion sur la mort et la spiritualité dans notre société ...

 

 

BENEDICTE ECHARD

Souffrance spirituelle du patient en fin de vie

La question du sens

Dans la société contemporaine, la mort a été peu à peu écartée du quoti­dien et refoulée de la conscience des hommes. Au sein d'un espace laïque, la question du sens en fin de vie se pose souvent en termes individuels et le patient se retrouve isolé face à ses interrogations.


Alors que le perfectionnement des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, l'auteur s'intéresse au concept de souffrance globale qui, au centre de l'approche des soins palliatifs, prend en compte toutes les dimensions de la personne humaine : organique, psy­chique, sociale et spirituelle. En effet, face à un patient en fin de vie, le soi­gnant se trouve confronté à la souffrance spirituelle et à la démoralisation qui peuvent conduire à une demande d'euthanasie. La question du sens se pose, alors, de façon cruciale : sens de l'expérience de la souffrance et de la maladie, sens de la vie, sens du temps qui reste à vivre.


Souvent, la souffrance spirituelle entraîne une rupture du lien de soi à soi, de soi à autrui, de soi à une transcendance. L'auteur présente ici les pistes pra­tiques sélectivement orientées vers la quête de sens que développe l'approche globale mise en jeu par les soins palliatifs : relecture de la vie, contrat soignant-soigné, recherche de tâches signifiantes. Il s'agit d'un savoir-être autant que d'un savoir-faire. Le rôle des soignants est d'ouvrir un espace de cheminement, différent pour chaque patient, témoignant d'une rencontre individuelle où celui-ci reste le sujet de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort. Au sein d'une médecine dominée par la toute-puissance tech­nique, la place centrale accordée au patient, en tant que sujet, au cœur du processus de soin, est un enjeu éthique majeur.


Bénédicte Echard est médecin homéopathe. Elle a travaillé durant sa formation avec Thierry Marmet, responsable du service de soins palliatifs de l'hôpital Joseph Ducuing à Toulouse. Par ailleurs, sa réflexion s'est nourrie de son expérience de médecin au sein de l'association Médecins sans fron­tières, en Côte-d'Ivoire et au Cambodge, où elle a encadré un programme de prise en charge du VIH.

 

 

 

Voici un extrait du chapitre II "Besoins spirituels en fin de vie"  (pages 69-70 et 71-73)

 

"La spiritualité en tant que principe de vie, envahit l'être, intègre et transcende sa nature biologique et psychosociale. Le spirituel n'est pas désincarné, il est charnel, le corps tout comme la parole, la vie ou le temps de crise, véhiculent le spirituel.

Ainsi la demande spirituelle, se situe dans un espace intime autour de la question « qui suis-je ? ». Elle doit être entendue, par-delà la demande de soulagement de la douleur, pour ne pas être réduite à un besoin, mais reconnue comme une manifestation de la personne humaine ; elle doit être considérée avec respect et attention. Dans la demande qui exprime le besoin, il y a plus ou moins la demande d'une parole qui enfin me révélerait à moi-même, sans être la réponse qui clorait la question. On trouve donc ici, autour de la notion de besoins spi­rituels ou plutôt d'aspiration, la nécessité d'une parole qui rejoigne l'Autre dans son corps et son souffle, tout en préservant un espace, une distance de respect qui permette à la parole de circuler et de faire son travail. « Il ne suffit pas de parler pour guérir, mais la question n'est elle pas aussi de relier ce qui a été délié dans l'épreuve 7 ? »

Le travail spirituel dans le cadre des maladies graves, a pour but la maturation de soi et l'acceptation de la mort et du sens qui lui est donné. Il exprime un besoin de recentrage sur la personne et sur ce qu'elle vit dans son intimité, B. Matray 8 conçoit alors les besoins spirituels comme « manifestation du combat que mène intérieurement la personne malade pour lutter contre l'agression, les fissures, la déstabilisation, la désagrégation que provoque la maladie et  la maladie grave particulièrement. »"

(...)

"La notion de souffrance spirituelle tient à des sentiments d'injustice, de culpabilité, d'inquiétude, d'inachevé, de non sens, de peur, qui sont mis à jour par le bouleversement dû à la mala­die. Si « le spirituel est le cœur du cœur de l'homme 13 », la souffrance spirituelle compose l'arrière fond de la souffrance plutôt qu'une de ses composantes. En effet, C. Saunders fait remar­quer que si la maladie et la fin de vie font naître le désir de par­venir à ce que l'on considère comme vrai et précieux, ce désir peut faire émerger le sentiment d'être indigne ou incapable d'y accéder. Ce sentiment imprègne le vécu et chaque instant qui passe de sa tonalité, il est à la base de l'amertume, de la colère ou d'une absence totale de sens et engendre la souffrance spiri­tuelle 14. Celle-ci provient donc de la façon dont le patient se perçoit lui même et perçoit sa maladie, du sens ou du non sens qu'il lui donne.

Elle ne demande souvent aucun traitement médicamen­teux dans l'immédiat, mais en général, il faut l'affronter et non l'occulter purement et simplement. En ces moments critiques, un travail difficile est souvent à faire. « Nous ne pouvons modi­fier ni les faits révolus, ni nos actes passés, mais nous pouvons en arriver à croire que le passé peut revêtir un sens différent et devenir capables de nous pardonner à nous mêmes 15. »

L'homme est un être en perpétuelle évolution, la crise liée à la maladie et à l'approche de la mort, va le confronter à lui même et révéler les fondations de son organisation psycholo­gique et sa dimension intérieure. Cette épreuve va ouvrir la voie d'un travail qui mette à jour un nouveau sens, qui humanise l'expérience personnelle de son vécu par rapport à la brutalité du monde extérieur. La mort appelle en effet le spirituel. En ce bouleversement, le malade tente une dernière exploration, au-delà des croyances et valeurs éphémères, pour rester entier et intact. Retourner le terrain en profondeur n'est pas détruire ce qui fut avant, mais considérer le passé sous un angle nouveau, il s'agit d'un apprentissage, d'une sorte de passage initiatique et non pas d'un travail dans le but de maintenir l'état antérieur. Cette transformation nécessaire est garante de la poursuite de la vie, dans son mouvement perpétuel. La faculté d'adaptation de l'homme pourra lui permettre de transformer la crise en occasion, occasion de croissance spirituelle, comme dit E. Kubler-Ross. « C'est vers le spirituel qu'il cherche une réponse pour tenter sa dernière oeuvre de structuration comme si c'était dans ce domaine qu'il espérait trouver une perma­nence entre la vie et la mort et ainsi faciliter le passage 16. » Il s'agit donc d'un long cheminement, « À propos de la mort, celui qui craint que le dernier moment soit très douloureux, très angoissant, on peut le rassurer. Mais une souffrance importante ne peut qu'être traversée 17. » La traduction plus exacte de l'an­glais serait même plutôt : « On ne peut que vivre à travers », c'est-à-dire que cette souffrance spirituelle ne peut qu'être vécue, éprouvée, mais de manière à opérer un passage, un che­minement."

 

7. J. Vimort, Ensemble face à la mort, Paris, Le Centurion, 1987.

8.  B. Matray, Le spirituel et le religieux, essai de mise en perspective, Paris, Centre Sèvres, cité par C. Rougeron, dans La dimension spiri­tuelle de l'accompagnement des mourants en fin de vie, thèse, 1999, p. 34.

10. V. Frankl, « Man's search for meaning », cité par I. Byock, dans The Nature of Suffering and the Nature of the Opportunity at the End of Life, Clinics in Gériatrie Medicine, 12, 2 , may 1996, p. 243.

11. C. Saunders, M. Baines, La vie aidant la mort, thérapeutiques antal­giques et soins palliatifs en phase terminale, Paris, Medsi, 1986, p. 17.

12. M.S. Richard, « La souffrance globale », dans Manuel de soins pal­liatifs, sous la direction de D. Jacquemin, Dunod, 2001, p. 116.

13. B. Matray, Le spirituel et le religieux, essai de mise en perspective, Paris, Centre Sèvres, cité par C. Rougeron, dans La dimension spiri­tuelle de l'accompagnement des mourants en fin de vie, thèse, 1999, p. 34.

 14. C. Saunders, « Spiritual pain », Journal ofpalliative care, 4, 3,1988, p. 30.

15.  C. Saunders, M. Baines, R. Dunlop, La vie aidant la mort, Paris, Arnette Blackwell, 1995, p. 67.

 16. Sixième congrès national de la SFAP, L'expression du religieux dans l'espace palliatif, Toulouse, 1996, p. 17.

17. C. Saunders, « Spiritual pain », Journal of palliative care, 4, 3,1988, p. 30.

 

 

 

 

 

PubliƩ le 27/04/2007