Entretien avec Catherine Le Grand-Sébille

Catherine Le Grand-Sébille, socio-anthropologue et formatrice auprès d’équipes hospitalières ainsi qu'à l’Espace Éthique de l’AP-HP a réalisé une étude intitulée « L’accueil et la qualité de vie des jeunes majeurs atteints de cancer et hospitalisés ».

Ce travail prolonge son étude du silence social sur la maladie grave et la mort entamée il y a une vingtaine d'années.

 

 

Cet entretien fait suite à une intervention de Catherine Le Grand-Sébille au congrès de la SFPO (Société Française de Psycho-Oncologie) de Montpellier (nov 2009) intitulé « Adolescents et jeunes adultes : vivre pendant et après un cancer ». Catherine Le Grand-Sébille y présentait son étude « L’accueil et la qualité de vie des jeunes majeurs atteints de cancer et hospitalisés » qui a été portée par l'association Tom Pouce… Pousse la Moelle http://tompoucepousselamoelle.ifrance.com/actions_revue.html



Merci de vous présenter en quelques lignes

Je suis socio-anthropologue et j'exerce à la Faculté de Médecine Lille 2 où je suis Maître de conférences.

Mes enseignements en sciences humaines et sociales sont dispensés dans le cursus d’études médicales mais aussi en master de Droit et Médecine. Je suis d’autre part formatrice auprès d’équipes hospitalières et à l’Espace Éthique de l’AP-HP.

Je m'intéresse tout particulièrement à l'avènement de la mort et de la maladie grave dans notre société. Dans cette anthropologie du malheur, la rencontre entre culture familiale et culture hospitalière, est au centre de mes recherches et études qualitatives.


Pourquoi avez-vous choisi ce métier ?

Je crois que depuis la fin de mon adolescence, j'ai à cœur de transformer les questions qui me traversent en objets de recherche. Après des études de philosophie, de lettres et de sciences de l’éducation, je suis entrée à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales. J’ai eu la chance de faire mon doctorat avec Françoise Zonabend, une grande ethnologue de la parenté, qui m’a laissée beaucoup de liberté pour mener des travaux plutôt atypiques sur les violences institutionnelles ou les morts périnatales.


Pourquoi vous êtes-vous intéressée aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ?

Avant de m’intéresser aux jeunes adultes, j’ai commencé par m’attacher aux très petits morts, qui étaient de véritables « inconnus sociaux », pour reprendre l’expression très juste de ma collègue et amie Maryse Dumoulin. J’ai travaillé aussi sur la mort en pédiatrie, avant de me tourner vers les grands adolescents et jeunes majeurs, en danger de mort, avec le cancer dont ils sont atteints. Heureusement, un grand nombre d’entre eux voit cette menace s’éloigner avec la rémission puis la guérison. Pour ceux qui décèdent, il y a à penser l’inconciliable, l’élan vital de la jeunesse et l’avènement de la mort. La façon dont les soignants et les professionnels du funéraire procèdent pour prendre soin du jeune adulte en fin de vie, de sa dépouille, et de ses proches, fera l’objet de ma prochaine étude.

Le silence social sur la maladie grave et la mort m'intéresse depuis une vingtaine d’années. Pourquoi cachons-nous ces extrêmes vulnérabilités ? Pourquoi ne parlons-nous pas du fait que nous soyons mortels ? Je pense comme Marc Augé que nous avons éloigné la mort de notre vie, quelle n’en est plus au centre.

Face à ce silence « assourdissant », la parole sur la mort n'est plus l'apanage des media et des soignants. La production littéraire est foisonnante sur ces questions et les patients s'expriment et livrent une parole partagée avec beaucoup, notamment grâce aux nouvelles technologies de communication. De nombreux blogs permettent aux malades et aux proches d’écrire et d'innombrables personnes peuvent lire leurs propos, s’y reconnaître et communiquer entre elles. Ces blogs contribuent à démasquer ce silence autour de la maladie grave et de la mort. Je pense au site de « Jeunes Solidarité Cancer », ou au blog « K , histoires de crabe » par MDA sur Liberation.fr. Il en existe beaucoup d’autres…


Pourquoi avoir proposé ces entretiens aux ados ?

Nous voulions, avec l’association Tom Pouce Pousse La Moelle, mieux connaître ce que vivent les grands adolescents et les jeunes majeurs qui ont été ou qui sont encore malades, dans l’accueil, l’accompagnement, la qualité de vie qui leur sont réservés à l’hôpital.

Au cours des entretiens, qu’ils ont tous acceptés, les jeunes ont précisé avec une grande justesse les problématiques physiques, relationnelles, psychologiques et sociales propres à leur âge. J’ai pu aussi croisé leurs points de vue avec ceux de quelques soignants et quelques parents.

Ce travail exploratoire avait la modeste ambition de poser quelques jalons, pour une élaboration collective, dans un contexte où se réfléchit dans plusieurs régions françaises, le projet d’unités dédiées aux jeunes adultes. 


Quelles étaient leurs motivations pour répondre à vos questions ?

Pour eux c'était « l'occasion ou jamais », me disaient-ils, de dire des choses importantes. Ils ont accepté de se confier car ils savaient qu'ils s'adressaient à quelqu'un qui n'était ni un soignant, ni un proche, que je n'étais là que de passage, mais que je venais aussi spécialement pour eux. Le caractère d’exception de cet entretien les a décidé à témoigner longuement.


Vous avez constaté, que lors de ces entretiens, « la nécessité de pouvoir parler de la mort avec des interlocuteurs qui ne s’en effrayent pas ou qui ne cherchent pas naïvement à les rassurer, a souvent été évoquée. » Qui, selon vous, serait à même de parler de la mort avec eux ?

Du côté de la famille et des amis, tous ceux qui ne s’effrayent pas d’une telle réflexion, devraient en parler avec le jeune qui le souhaite. Je crois aussi que les grands-parents sont de bons interlocuteurs, car la pensée de la mort les déconcerte moins que la génération plus jeune, celle des parents. Lors d’une étude précédente qui portait sur la place des grands-parents auprès de l’enfant gravement malade en France, au Québec et en Suisse romande, j’ai fait le constat d’une moindre gêne de leur part. Ainsi cette grand-mère suisse, atteste d’une parole moins inhibée sur la finitude : « Nous avons déjà parlé de la mort avec mon petit fils malade (15 ans). Il m’a dit: « quand tu seras morte, tu seras où ? » Je lui ai dit, ce n’est pas difficile, on a travaillé sur cette terre, il faut bien partir se reposer. Je serais une étoile dans le ciel, et quand tu auras un beau ciel en été, tu verras plein d’étoiles, une de celles-là sera moi ».

Les soignants qui n’utilisent pas aussi facilement les métaphores renvoyant à une géographie de l’au-delà, évitent de parler de la mort aux ados et jeunes adultes. Or ceux-ci y pensent et savent qu'elle advient parfois tout prêt d’eux, dans la chambre de leur voisin, par exemple. Comme les soignants se taisent sur cet événement, plusieurs jeunes patients m’ont confié qu’ils se demandaient si pour leur propre mort, aussi, « on n’en dira rien ».

Il serait souhaitable qu'une personne de l'équipe puisse dire, non seulement à l'adolescent, mais aux autres patients : « La vie du service, ce matin est perturbée, car une personne est décédée cette nuit et nous sommes tristes. » Le philosophe Jankélévitch a écrit dans cette formulation si juste que : « la mort est un événement qui a lieu ». C'est donc une infirmation de la cacher. Rassurer naïvement, comme ignorer ou éviter tout ce qui a trait à la mort est la plus dommageable des attitudes.

Il n'est pas normal qu'un soignant ne puisse pas réussir à parler de la mort, même si nous comprenons par quels processus psychologiques et sociaux de déni ce silence s’est installé. J'insiste auprès de mes étudiants de la faculté de médecine pour dire que la mort ne doit pas être pensée comme un échec quand on a tout fait pour l’éviter. L'échec, c'est de ne pas prendre soin d'un patient jusqu'à la fin de sa vie, et de ne pas se montrer attentif à lui et ses proches.

Bien sûr, ni les soignants, ni moi-même, n’avons les réponses par rapport à l’énigme de la mort mais l'important est d'accueillir les questionnements des jeunes et qu'ils puissent dire leur peur de mourir, ou leurs souhaits si elle advient. Il est fondamental de permettre l'émergence de cette parole et de ces interrogations. Et de travailler à en être moins effrayé.


Les unités dédiées aux ados et aux jeunes adultes ne seraient donc pas une bonne idée ?

Il me semble qu’il y a surtout urgence à adresser à ces patients, dans tous les services qui les reçoivent, une attention dédiée. Je plaide surtout, pour que les personnels médicaux et paramédicaux poursuivent leur engagement dans des formations spécifiques, des aménagements adaptés dans les services, qui affirmeront une véritable éthique du prendre soin de cette jeune génération.

Cantonner ados et jeunes adultes dans une unité dédiée n'est pas la garantie qu'ils trouvent des ouvertures à leurs questionnements présents et à leurs interrogations sur l’avenir. Et cela pourrait les priver de relations avec d’autres patients plus jeunes ou plus âgés.

Les unités dédiées reportent à plus tard le problème de la transition vers le service « adultes ». Se posera alors la question de leur passage dans une unité d'adultes pour une prochaine hospitalisation ou leur suivi à long terme.

Et je suis, en outre, convaincue qu'une réflexion sur l'accueil de ces jeunes adultes dans les services d’oncologie et d’hématologie profiterait à l'ensemble des patients.


Que voudriez-vous suggérer à la famille, aux amis, aux voisins, qui par peur de la maladie grave et de la mort se trouvent démunis et s'avèrent incapables d'être proches de l'adolescent ou du jeune adulte, de ses parents et de la fratrie ?

Je leur suggérerais d'écrire un petit mot, une lettre à l'adolescent et/ou à sa famille. Des mots simples tels que « J'ai des difficultés à venir te voir et pourtant je pense à toi, je t’assure de mon amour, de mon amitié… ». Ces messages apportent un grand réconfort, plus souvent qu’on ne le croit, alors que l’appel téléphonique peut être intrusif, surtout si on est mal à l’aise.

De nombreux parents endeuillés m'ont dit combien les mots qu'ils reçoivent après l'annonce du décès de leur enfant les touchent. Que ce soit de la part des soignants ou des connaissances plus éloignées, qui manifestent ainsi une solidarité précieuse, même si elle semble s’exercer de loin.


Que voudriez-vous dire aux ados bien-portants ?

Je leur dirais que la maladie grave existe et qu'elle n'est pas contagieuse.

Les malades ont besoin de garder le contact avec le monde extérieur, ils veulent savoir ce qu'il s'y passe et qu'on le leur raconte. Communiquer avec d'autres ados, d’autres jeunes, leur permet d'échapper à l'enfermement de l'hôpital.


Pourquoi avoir transformé certains entretiens en SLAM ?

En écoutant les jeunes, j'ai pensé que la gravité et l'urgence de leurs propos devait être entendus dans une langue qui ressemble à la leur. Le rythme et l'intensité de leurs propos m'ont fait penser au SLAM.

Je suis allée sur internet où j'ai écouté beaucoup de slameurs sans trouver la personne qui pourrait interpréter l’intensité de leurs épreuves. J'ai alors contacté l'association Planète SLAM à qui j'ai fait part de mon projet. On m'a suggéré de contacter Junajah*. Je suis allée l'écouter dans un café parisien et j’ai été très impressionnée par son talent. Je lui ai confié mes entretiens, rendus anonymes pour la circonstance. Elle a souhaité, à partir de cette matière, écrire deux textes où elle a su mêler poésie, colère, énergie, tout en restituant le sens des propos de ces jeunes. C'est un beau travail que nous avons pu montrer une première fois à Rouen, grâce à Tom Pouce Pousse La Moelle, puis à Montpellier au congrès de la SFPO.


Les ados que vous avez interrogés pour ces entretiens ont écouté ce SLAM. Quelles ont été leurs réactions ?

Ceux qui ont assisté au colloque de Rouen ont tous dit : « On se reconnaît vraiment ! »


Quels sont vos projets ?

Je constate que peu de travaux évoquent ce qu’éprouvent les professionnels lors de la prise en charge de jeunes en fin de vie, puis défunts (15-25 ans) et de l’accompagnement de leurs proches.

Quelles sont leurs difficultés ? Leurs inquiétudes ? Les modes de solidarité qui se déploient dans l’exercice de ces métiers ? Quelles relations avec les familles ? De quelles nouvelles pratiques rituelles sont-ils les témoins et/ou les acteurs ? Quelle formation, quelle transmission autour des savoir-être, des savoir-faire, dans de telles épreuves ?

Ces questionnements seront au centre de ma prochaine étude que j’aimerais mener dans plusieurs régions françaises.


Où trouvez-vous des ressources pour accompagner toutes les personnes que vous rencontrez ?

Je suis soutenue, entourée et écoutée par les gens que j'aime. J'y puise de la force par rapport à ce qui m'est donné à vivre et que j'estime être une chance : observer les zones d’ombre de notre société.

Il y a sans doute, très modestement, une utilité sociale à accomplir ce travail et cela me porte.

Je suis sensible aux belles choses et la beauté du monde est aussi une de mes ressources.


Quelles leçons de vie tirez-vous de toutes ces rencontres ?

Qu'il est nécessaire de participer à rendre intelligible et partageable ce qui resterait douloureusement sous silence.


Un cri du cœur, une suggestion, une citation …

L’anthropologue Marc Augé dit : « Faute de penser l'autre, on construit l'étranger ». Je partage tout à fait cette idée et j’ajouterai que « faute de penser notre extrême vulnérabilité, on construit l'ignorance, sans nullement se protéger ».


*Junajah, Performance Slam « Sentiers battus » Paroles de femmes

Publié le 26/12/2009