Entretien avec Marie Bernard

 Marie Bernard est biographe et intervient auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidants. Elle relate ici son travail d'accompagnement autour d'un être et d'une vie.

 

Merci de vous présenter en quelques lignes

Je suis biographe, écrivain conseil et je travaille le récit de vie sous toutes ses formes et avec des personnes très différentes en région toulousaine. Accompagnante en soins palliatifs, et confrontée à l'urgence de parole dans certaines situations, proposer en particulier un service de rédaction de biographie pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer m'est apparu indispensable.



Pourquoi avez-vous choisi ce métier ? 

J'ai eu besoin de me recentrer vers l'essentiel et de contrecarrer une fuite en avant générale en proposant à tous ceux qui le désirent le moyen de revenir sur leur passé pour lui donner un sens, et la possibilité de transmettre à leurs descendants le livre de leur vie. Je crois que ce métier s'est imposé à moi, au croisement de mon parcours personnel et professionnel, dans une cohérence qui m'étonne encore aujourd'hui.
Pour encadrer mon travail, j'ai créé poKoapoKo.



Votre action s'inscrit dans le cadre de l'association " Passeur de mots, passeur d'histoires ", quel est son objet ?  

« Passeur de mots, passeur d'histoires » est née de la volonté d'offrir ce service de biographies à des personnes en situation palliative, dans le service d'oncologie de l'hôpital Louis Pasteur de Chartres. L'expérience est en place là-bas depuis quelques années avec beaucoup de bénéfice pour les patients et leur famille. L'association s'emploie à faire connaître ce nouveau soin de support.



Pourquoi avez-vous choisi d'orienter votre travail vers les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d'Alzheimer est une maladie de l'identité. Il m'est apparu évident que, pour les personnes qui en souffrent, coucher sur le papier leurs souvenirs tant qu'il le peuvent devient quelque chose d'essentiel et de fondateur. Cela permet de se tranquilliser, de laisser à ses proches une trace intacte de ce que l'on est, avant la dégradation de la maladie. Cela permet aussi de redonner un sens à sa vie, de retrouver une estime de soi à un moment où elle commence à se désagréger. Prendre la parole avant de ne plus pouvoir le faire est essentiel, d'autant plus pour fixer de manière pérenne son identité, et correspond à un besoin de reconnaissance particulier. En fait l'orientation de ce travail vers cette maladie particulièrement s'est faite naturellement, tant il apparaît évident qu'il répond aux préoccupations, avouées ou non, des malades et de leur famille.



Dans quelles structures exercez-vous ? Et comment rencontrez-vous les personnes malades ? 

J'exerce au domicile des personnes. France Alzheimer s'est très vite intéressée à ce projet. Elle connaît bien les familles et les malades, qui viennent chercher du soutien quand ils connaissent le diagnostic, parfois malheureusement un peu tard. Elle a accepté de m'accompagner dans la phase de test, qui fait l'objet d'un travail de D.I.U. d' "Ethique et Soins des malades Alzheimer et de leur famille".



Quelles sont les motivations des personnes qui vous contactent ?

Elles sont sans doute les mêmes que celles des personnes qui ne sont pas malades : la transmission aux descendants et/ou l'expression d'une douleur, et la mise en ordre, pour soi, avant de boucler la boucle. L'expression de cette douleur peut être d'ailleurs la survenue de la maladie. La biographie se transforme alors en manifeste. Je crois que tout simplement, ils vont vers l'évidence, avec la différence que leur démarche revêt un caractère d'urgence : dire les choses tant qu'on le peut, exprimer ce que l'on estime important, prendre la parole avant que d'autres ne la prennent à leur place, donner un sens à sa vie en en faisant quelque chose de beau, avant de tourner la page, avoir à nouveau un projet, et puis sans doute se rassurer. Ce qui est écrit ne s'efface pas.



Comment se déroule le cycle de ces rencontres ?

Nous nous voyons en moyenne entre 10 et 15 heures, découpées en séances d'entretien, de durée très flexible, selon l'envie et les réactions de la personne, chaque semaine environ. L'aidant principal assiste en général aux entretiens, pour rassurer la personne d'abord, lors de la première entrevue, puis pour la valoriser et l'amener sur des terrains qui lui sont familiers pour qu'elle prenne suffisamment confiance en elle pour avoir envie de poursuivre. Cela se fait très naturellement.



Quelle est votre méthode de travail et quelle forme prend la biographie lorsqu'elle est achevée ?

A la suite de chaque séance, le récit est rédigé et soumis à la personne, qui reste libre de toute retouche, rajout, réécriture. L'important reste qu'elle puisse se l'approprier. Le travail s'organise aussi autour des photographies de famille, qui sont intégrées dans l'ouvrage. L'ensemble est mis en page et transmis à l'imprimeur pour la fabrication des livres. Le résultat est un vrai livre, portant le nom de son auteur, un titre choisi par lui et sa famille et qu'il pourra dédicacer à ses proches. Ma meilleure récompense a été une personne qui m'a fait découvrir le livre que nous venions de terminer, en oubliant complètement ce que je venais de faire avec elle. Ce jour-là, j'ai compris à quel point ce travail était important pour elle.



Les personnes atteintes d'Alzheimer sont souvent confuses et racontent parfois des choses très éloignées de la réalité. Comment restituer une biographie dans ces conditions ?

Les personnes qui acceptent de se lancer dans cette aventure ne sont pas encore complètement désorientées et sont à même de pouvoir faire ce travail. La biographie s'arrête au moment où les souvenirs plus récents commencent à s'espacer. L'aidant est un secours précieux pour repréciser certains détails, lever un doute ou réévoquer certains souvenirs enfouis qui ne demandent qu'à resurgir.



Comment les proches accueillent-ils cette biographie ?

Ils sont ravis, certainement touchés par le caractère précieux de ce cadeau, surpris certainement aussi que leur proche ait autant de choses à raconter.


 

Quels sont les bienfaits de cet accompagnement sur la personne et ses proches ?

Les bienfaits sont visibles. C'est un sourire, une estime de soi en partie retrouvée, une certaine fierté devant le résultat, une réassurance dans la fixation du parcours de manière pérenne et dans le fait d'avoir pris la parole pour partager. Pour les proches, c'est l'occasion de porter un nouveau regard sur la personne, c'est le bonheur de la valoriser, c'est le partage de moments d'échange importants autour de la mémoire familiale. C'est le lien. Et pour la personne malade, montrer, à un moment de grande vulnérabilité, que l'on peut faire de son parcours de vie, un livre, qui plus est fondateur pour ses proches est une démarche extrêmement valorisante. Pour soi comme pour les autres.



Que voudriez-vous dire aux personnes qui souffrent d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer  ?

Qu'il faut se faire aider, pour pouvoir profiter pleinement d'instants de partage pour le plaisir, parce qu'il est important, tant qu'on le peut, de faire des choses ensemble. La biographie est une de ces choses. Il en est d'autres.



Quelles leçons de vie tirez-vous de vos rencontres ?

Chaque vie est magnifique et chaque homme est à l'écoute de l'autre. Chacune de ses rencontres témoigne d'une très belle histoire d'amour que la maladie met en lumière à sa manière. La biographie est une occasion pour chacun de s'y positionner et d'écrire haut et fort qu'il croit en la vie. Aidant ou aidé, la traversée de la maladie est un parcours commun. Et écrire sa vie permet de se réinscrire dans une dynamique positive. Dans cette aventure, la générosité est partout présente.


 

Quels sont vos projets ?

L'élargissement de ce service d'abord, même si une recherche de financements est nécessaire. Mais je le crois indispensable à plus ou moins long terme. Je travaille par ailleurs à la mise en place de livres de vie, support d'expression pour les malades d'abord, mais aussi pour tous ceux qui ont besoin de préparer l'avenir, afin qu'ils puissent laisser une trace de leurs désirs, choix, valeurs, avant de ne plus pouvoir les exprimer. Au-delà de la transmission d'une mémoire aux proches, il s'agit là davantage d'inscrire une identité, de faire un état des lieux de soi-même, et de choisir ce qui sera transmis comme information aux soignants pour une prise en soin plus adaptée, plus personnalisée, plus efficace. L'histoire de vie joue un rôle fondamental là aussi. Et qui, mieux que chacun d'entre nous, peut savoir ce qui nous importe pour l'avenir?



Un cri du cœur, une suggestion, une citation …

« Ce que tu fais pour moi, mais sans moi, tu le fais contre moi. » (Gandhi)
























PubliƩ le 15/06/2012