Entretien avec Anne Auvrignon

Anne Auvrignon est médecin en hématologie-oncologie pédiatrique à l’hôpital Trousseau à Paris. Elle soigne des enfants atteints de maladie grave et accueille des enfants en phase palliative.

 

                                                                                             

 ENTRETIEN AVEC ANNE AUVRIGNON

 

Merci de vous présenter en quelques lignes 

Anne Auvrignon, médecin en hématologie-oncologie pédiatrique à l’hôpital Trousseau à Paris, depuis 1996.



Pourquoi avez-vous choisi ce métier ?


Question difficile mais probablement parce qu’il s’agit d’une spécialité d’une grande richesse à la fois scientifique avec des progrès considérables depuis 30 ans en terme de connaissances des cancers de l’enfant et en terme de chance de guérison, et à la fois pour l’immense richesse humaine malgré les difficultés rencontrées.



Quel âge ont les enfants que vous accueillez ?  

De quelques semaines à 18 ans. L’âge moyen est probablement aux alentours de 6 ou 7 ans.



Quelle est la durée de leur séjour dans votre service ?

De quelques jours à 5 ou 6 semaines pour les leucémies par exemple, parfois plus comme dans le cadre du traitement des leucémies du nourrisson.



Les enfants savent-ils qu’ils vont mourir et l’expriment-ils ? Transmettent-ils cette certitude à leurs parents ?

Cela est variable, évidemment en fonction de l’âge mais aussi du cheminement qu’aura eu l’enfant et sa famille. Lors de l’annonce d’un cancer, les  enfants savent qu’il s’agit d’une maladie grave potentiellement mortelle. Il pose d’ailleurs parfois la question mais le projet est thérapeutique et nous lui expliquons que c’est un projet de guérison (pour mémoire plus de ¾ des enfants traités pour cancer guérissent aujourd’hui et dans certaines pathologies c’est plus de 9/10).

Cependant, si la maladie revient, les enfants peuvent exprimer leur questionnement, souvent indirectement, souvent à leurs proches à condition que l’on accepte de les entendre. Dolto disait qu’il fallait laisser un discours ouvert. Si l’adulte répond à un enfant qu’en parlant de sa mort ou de ses angoisses il se trompe, l’enfant ne lui posera sûrement plus jamais de questions à ce sujet.



Comment les accompagnez-vous lorsqu’ils prennent conscience que leurs jours sont désormais fragiles ?

Les enfants gardent très longtemps des projets, des souhaits et il faut savoir les aider en ce sens en autorisant certaines choses qui ne l’étaient pas dans la phase thérapeutique.

Je me souviens d’une jeune fille qui voulait passer sa 2ème étoile en ski alors qu’elle était en rechute de leucémie avec peu de plaquettes et donc un risque de saignements en cas de chute. Nous avons organisé des transfusions près de son lieu de ski et elle a pu l’obtenir. Le seul désir de cette jeune fille était de poursuivre l’école. Elle savait qu’elle avait peu de globules blancs et qu’il existait donc un risque infectieux. Là encore ce qui n’est pas autorisé dans une phase curative, doit le devenir dans une phase palliative et elle est allée à l’école jusqu’à la veille de son décès. Je pourrais vous raconter bien d’autres anecdotes…

 

La maladie et la mort d’un enfant sont des événements insoutenables. Comment accompagnez-vous les parents ?

Il n’y pas de « recette » si ce n’est celle de l’écoute et de la disponibilité par l’ensemble des soignants, savoir aussi accepter qu’il y des réponses qu’on ne peut apporter. Permettre à l'enfant de garder une activité, de partager des choses avec eux dans les meilleures conditions possibles (absence de douleurs, de règles inutiles…) est une façon de les aider.

 

Y a-t-il dans votre service une psychologue et/ou des bénévoles pour accompagner les petits et les grands ?

Nous n’avons pas de bénévoles au sein du service mais les familles font parfois appel à des associations extérieures. Par contre les deux psychologues proposent aux familles et enfants de les rencontrer.

 

Que voudriez-vous suggérer aux proches qui ne savent pas comment entourer les parents dans ces moments difficiles ?

Simplement être là, disponibles même si beaucoup disent se sentir inutiles ou ne savoir que dire. La présence est essentielle. Savoir aussi être là, à distance du décès, quand les parents ont le sentiment que tous ont déjà oublié, à la date anniversaire du décès, à la date anniversaire de l’enfant, à Noël…

 

Accueillez-vous les familles après le décès de l’enfant pour les accompagner dans leur deuil ?

Dans les jours qui suivent oui, mais par la suite pas systématiquement, et d’ailleurs les familles disent avoir du mal à revenir sur les lieux du traitement. Il parait judicieux de les aider en leur donnant des adresses d’associations comme Apprivoiser l’Absence. Bien sûr, nous restons toujours à leur disposition.

 

Comment les parents et la fratrie surmontent-ils la douleur de perdre un enfant, un frère ou une soeur ?

Je pense qu’on « ne surmonte » pas une telle perte mais qu’on apprend à vivre avec, cela met du temps, il faut parfois être aidé, accepter un soutien psychologique, un groupe de paroles. Une mère que j’ai rencontrée dans un groupe de réflexion en éthique disait « ma fille m’a donné un cadeau caché » ; elle voulait dire qu’à travers ce deuil, elle avait aussi partagé beaucoup et voyait la vie avec une autre richesse.

 

Dans votre service, une maman a écrit un conte pour son enfant en fin de vie. Grâce à vous « Falikou » est disponible en librairie, à l’attention des parents qui sont confrontés à la maladie incurable de leur enfant, ainsi que dans de nombreux services pédiatriques. Pourquoi une histoire peut-elle s’avérer utile dans cette situation ?

Ce texte a en effet été écrit par une maman, quelques jours avant le décès de son fils âgé de 8 ans. Quand elle nous a remis ce texte, nous l’avons trouvé beau, juste et reprenant de nombreux questionnements que des parents ou enfants nous avaient transmis. Beaucoup de parents témoignent « je sais que mon enfant sait qu’il va mourir, mais comment en parler avec lui». Nous avons évalué son utilisation auprès de 13 familles et ce type d’outil a été vécu comme aidant et à promouvoir.

Le livre me parait pouvoir aider le dialogue tout en mettant un peu à distance les émotions d’une situation si lourde. Mais il faut, avant de remettre un tel ouvrage aux parents, s’interroger pour savoir si on peut le faire, savoir ou ils en sont par rapport à l’information qui leur a été donnée sur la phase palliative. Je pense qu’il faut savoir saisir les moments où ils se questionnent pour proposer un tel ouvrage.

Ce texte me paraissait dépasser le cadre de l’hôpital. Grégoire Cazier, responsable des Editions le buveur d’Encre, a accepté de faire illustrer et a publié ce conte, sur un sujet que beaucoup d’autres avaient trouvé trop difficile… Nous avons, parallèlement à la parution en librairie, obtenu un financement pour adresser des livres dans les services de pédiatrie. Merci à l’association Vœux D’artistes (devenue aujourd’hui les 111 des Arts Paris), aux laboratoires Novartis et à la Fondation de France.

 

Proposez-vous d’autres lectures aux familles ? Ou d’autres supports culturels ? Si oui, lesquels ?

Pas spécifiquement mais nous remettons régulièrement le livret de la Fondation de France intitulé  « Repères pour vous parents en deuil » dans lequel figure une bibliographie qui peut aider les familles.

 

Quelles leçons de vie tirez-vous de toutes ces rencontres avec les petits et les grands ?

Un immense respect et une admiration pour ces familles et ces enfants qui cherchent à rester vivants le plus longtemps possible, qui se donnent de nombreux témoignages d’amour au-delà de la terrible réalité de la maladie.

 

Un cri du cœur, une suggestion, une citation …

Un immense merci à Catherine Loedec d’avoir écrit ce si beau texte, et d’avoir aussi accepté de suivre l’aventure de l’édition avec Grégoire Cazier. Merci également à Jörg qui a su si bien l’illustrer.

 

 

 

 

 

 

Publié le 02/08/2007