Entretien avec Wadih Rhondali

Wadih Rhondali est interne en psychiatrie au centre de soins palliatifs de l'hôpital de Lyon sud et également art-thérapeute dans son service.

 

 Merci de vous présenter en quelques lignes

 Actuellement interne en psychiatrie à Lyon, je travaille depuis un an maintenant au centre de soins palliatifs de l’hôpital de Lyon sud. J’ai débuté mon activité comme interne et maintenant je suis également l’art-thérapeute du service. En effet devant la demande de créer un atelier d’art-thérapie il m’a semblé indispensable de disposer des outils les plus adéquats.

J’ai choisi ma formation dans l’objectif d’être le plus en phase avec l’activité qui allait m’être proposé. Je me suis inscrit à la formation délivrée par l’AFRATAPEM qui est l’école d’art-thérapie de Tours dirigée par le Pr Forestier. Parallèlement à ce parcours professionnel qui s’est principalement déroulé à Lyon, je suis depuis toujours passionné par les arts picturaux, comme le dessin, la peinture, la sculpture ou le modelage.

 

 Pourquoi avez-vous choisi ces métiers ?

J’ai beaucoup hésité quant à mon orientation professionnelle, oscillant entre passion et raison. La passion me poussait à peindre, dessiner et oublier le monde environnant (mais alors que peindre… ?) et la raison m’orientait vers une fonction au contact de l’autre. Puis assez naturellement, le rêve de pouvoir aider s’est mis à croître dans mon esprit. Avoir une fonction utile. Le mot était posé et le chemin tracé.

 

Qu’est-ce que l’art-thérapie ?

 C’est l’exploitation du potentiel artistique à visée thérapeutique. De nombreux ouvrages développent ce qu’est l’art-thérapie, et se posent à juste titre la question du domaine d’application. L’art thérapie n’est pas un atelier occupationnel. Ce n’est pas non plus un cours d’art. Ce n’est pas de l’art plus de la thérapie. C’est une discipline à part entière qui après une observation d’un patient retiendra ou récusera une indication, se fixera des objectifs thérapeutiques et évaluera les résultats. Enfin c’est une pratique qui s’apparente plus à l’ergothérapie, à la psychomotricité qu’à la psychothérapie à médiation artistique.

 

Pourquoi avez-vous souhaité introduire l’art-thérapie en soins palliatifs ?

 La  prise en charge médicale qui s’inspire du modèle biomédical a tendance à négliger l’individu en le réduisant à une pathologie ou un organe. Les soins palliatifs qui organisent la prise en charge autour de la personne malade et son entourage suggèrent que l’art aurait une contribution plus importante à apporter dans ce domaine.

Le potentiel représenté par l’art est clair lorsqu’il est comparé aux principaux buts des soins palliatifs comme rétablir la dignité, retrouver son identité, son humour, et travailler sur la relaxation. L’art peut alors être utile pour les soignants (pour aider à explorer leurs réactions face aux diverses situations cliniques) et pour les patients (qui peuvent avoir besoin de communiquer par d’autres voies que la parole).

Différentes unités travaillent déjà sur ce concept et par exemple un guide d’étude* a été réalisé par une équipe anglaise suggérant l’utilisation d’extraits de livres ou de poèmes pour explorer les réactions du patient face à la douleur. La création de cet atelier s’appuie également sur des études récemment menées sur l’intérêt des thérapies complémentaires en particulier l’art thérapie  par la peinture avec des patients atteints d’une pathologie tumorale.

Certains** ont même décrit une diminution des symptômes après des séances d’art thérapie. On retrouve parmi les résultats une réduction significative des symptômes comme la douleur, l’anxiété, la fatigue et la dépression.

 

 Quels sont vos outils de travail ?

Les outils de travail que l’on peut utiliser sont la peinture, le dessin, l’écriture, le théâtre, la photo, le cinéma, la musique, la danse… Les outils utilisés dans notre atelier ne sont pas aussi nombreux pour deux raisons :

- la première est que les outils utilisés dépendent des possibilités des patients. Par exemple, la danse est proscrite car souvent impossible.

- la seconde est que l’art-thérapeute doit être à l’aise avec les outils proposés aux patients pour pouvoir se dégager de la technique et rester concentrer sur les objectifs thérapeutiques.

Les outils que nous utilisons sont principalement la peinture, le modelage de pâte FIMO et l’écriture. Ensuite les textes écrits peuvent faire l’objet d’une séance de lecture ou d’échange. Par contre l’interprétation ou les commentaires venant de quelqu’un d’autre que le patient sont proscrits. Cette réalisation est sa propriété physique et intellectuelle. Ce n’est qu’à sa demande qu’un échange verbal peut-être engagé. C’est en cela que cette activité ne peut-être considérée comme une psychothérapie.

 

Comment proposez-vous une séance lorsque les personnes s’estiment fatiguées, incompétentes ou vous disent peut-être « à quoi bon ? » ?

 Chacune de ses trois situations est très différente.

Pour une personne qui est fatiguée, je lui demande simplement si le fait de  rester allonger dans son lit lui procure vraiment du repos. Puis je tente de lui faire préciser de quel type de fatigue il s’agit, physique ou morale. Avoir une activité physique permet au contraire de diminuer cette fatigue, et je la rassure quant à l’adéquation de notre activité par rapport à son état.

 Pour ce qui est du fait de ne pas savoir faire. Qui n’a pas entendu parler de l’angoisse de la page ou de la toile blanche. Cette angoisse se manifeste par des résistances du type « je ne sais pas peindre», « je suis un vrai manche… ». La réponse est alors simple, on ne fait pas pour faire beau mais vraiment pour faire. Et effectivement peut être les premiers traits ne seront pas ceux dont on avait rêvé, mais une fois l’angoisse dépassée, les émotions peuvent alors prendre place sur le support choisi.

 Enfin pour le « à quoi bon », c’est un des symptômes retrouvé dans le syndrome dépressif, on commence donc par expliquer au patient l’intérêt d’avoir une activité pour retrouver justement l’envie de faire et l’impact que cela peut avoir sur les symptômes d’ordre somatique comme l’anorexie, la douleur. Cela suffit souvent pour les aider à initier une activité. Mais il faut souvent les encourager de manière répétée les premiers temps.

 

Comment se déroule une séance ?

 Les séances se déroulent seules avec le patient ou avec un ou plusieurs membres de son entourage, dans la chambre du patient ou dans la salle de réunion du service. C’est le patient qui décide, ce choix étant orienté par l’art thérapeute en fonction de son état physique et des objectifs thérapeutiques.

La première séance est une séance de préparation lors de laquelle on choisit le thème et la technique utilisés. On définit à ce moment le calendrier des séances (nombre de séances nécessaires et fréquence).

 

Quel est votre rôle durant ces séances ?

 Mon rôle durant ces séances est d’être un support technique et  d’apporter au patient une protection bienveillante qui lui permette de dépasser ces peurs et appréhensions. Mais je suis également un « autre ». Donc pour le patient s’est déjà une exposition de soi devant autrui. Cette place est donc délicate car le patient ne doit pas ressentir de jugements lors des éventuelles indications données. La toile doit être un reflet du patient et non du thérapeute.

 

Comment l'art-thérapie  s'intègre-t-elle dans l'accompagnement des patients en soins palliatifs ?

 Le terme d’accompagnement s’applique à la prise en charge de malades en phase palliative. Il est défini par une  attitude, une conception du soin et de la relation. Il permet à cette prise en charge de s’inscrire  dans le moyen terme et d’élaborer un projet de vie au sens large du terme, c’est-à-dire médical, social et relationnel. Ce que je voudrais donc souligner c’est que l’art thérapie n’est pas un accompagnement. C’est l’ensemble de la prise en charge proposée dans laquelle peut s’intégrer l’art thérapie qui est un accompagnement. En effet celui-ci ne peut être envisagé que comme un  travail d’équipe où la pluridisciplinarité permettra d’être au plus proche du patient.

 

Quels en sont les bienfaits pour les patients et leur famille ? et pour l’équipe médicale ?

 Pour les patients et leur famille :

 1 - Permettre aux patients d’établir une communication ou une expression par un autre media que la parole

 Le but n’est pas la production d’une forme esthétique mais la facilitation du langage analogique. Il s’agit de privilégier cette forme de langage, d’en favoriser l’émergence dans un processus de communication et d’échange au plus près du corps, de la sensorialité et des liens corps psyché. Pour s’exprimer, l’humain, être de langage, a besoin de recréer des passerelles entre lui et le réel, de passer par des médias, des matières. Les peintures des patients et de l’entourage (en particulier les enfants) sont considérées comme des outils de communication en particulier pour ce qui touche à la sphère affective. Lors des séances, les participants sont dans un espace et un temps qui permettent que soit rendue supportable et parfois moins confuse la tension entre l’indicible du dedans (la réalité interne) et l’inacceptable du dehors (la réalité externe). C’est une aire intermédiaire, lieu de repos pour  l’individu engagé dans cette tache interminable qui consiste à maintenir à la fois séparées et reliées à l’autre réalité intérieure et réalité extérieure.

Cela permet enfin de rétablir la communication entre le patient et sa  famille, d’aborder des thèmes tabou comme la mort à venir…

 

2 - Replacer les patients dans une position de sujet désirant

 Ce type d’activité aide à  retrouver la capacité de plaisir cela dans le but de favoriser une remise en route d’un désir, désir de faire, de retrouver une énergie vitale, de mieux supporter la maladie. Des objets, des médiations de nature artistiques sont utilisées pour leurs capacités à donner à l’individu le pouvoir de rêver, d’espérer, de survivre... La médiation considérée ici comme thérapeutique permet à la personne de retrouver un nouvel équilibre en s’adaptant à des situations stressantes. La finalité de cette médiation est la « singularité retrouvée de la personne ». Le prétexte immédiat de cette médiation vise au mieux-être.

 

3 - Retrouver sa position sociale

 Il arrive souvent que chez des patients ayant connu un parcours de « malade » étayé,    ils ne se  perçoivent plus qu’au travers de leur pathologie, eux mais aussi leur famille. Chaque séjour à l’hôpital est l’occasion d’un bilan non plus uniquement de la maladie mais de l’individu lui-même. Les seuls sujets abordés par le patient et son entourage sont alors en rapport avec l’état pathologique, les aspects techniques des soins quotidiens et l’amélioration qui peut leur être apportée. Lorsque par contre on aborde des sujets autres, on retrouve pour chaque individu la position au sein de la famille.  Lors des ateliers, les échanges d’une fille peignant avec sa mère, un mari avec sa femme  aident à réintégrer cette place sociale anciennement acquise. Cela permet de  retrouver sa position sociale et de se projeter en dehors de la structure hospitalière.

Le sujet peut devenir une épouse, une mère, un mari ou un père etc.

 

4 - Pendant le temps de l’atelier ne plus être un sujet envahi par la pensée de la maladie

 Pendant l’atelier, le patient est occupé à une activité qui sort du champ des soins médicaux, son attention est focalisée sur le travail à élaborer. Il oublie pendant quelques instants la douleur, la fatigue, ou encore la raison de sa présence dans cette institution.

 

Plus largement que l’équipe médicale, pour les soignants:

Sortir de la relation de maternage et repasser dans un mode actif par la  création avec un  regain narcissique.

 La création peut d’abord se définir comme une construction à savoir l’utilisation des signifiants (langagiers ou autre) afin de répondre au réel en construisant sa propre réalité. Mais si toute création est une construction, toute construction n’est pas une création. Elle nécessite pour cela d’être de l’ordre de l’invention avec ses effets de surprise, d’irruption, de singularité ; et d’être authentifiée au champ de l’autre, c’est-à-dire reconnue comme telle et non comme production pathologique.

Dans la philosophie des soins palliatifs, la personne reste vivante jusqu’à la fin de sa vie. Cet atelier vient ainsi réintégrer le patient dans un projet de vie nécessaire au niveau de l’institution pour que le patient puisse lui-même s’envisager « en projet », se replaçant ainsi dans sa dynamique de vie. Cela facilite ainsi le travail de l ‘équipe permettant un amorçage ludique de cette reprise de la vie.

 

 Qu’advient-il des œuvres produites ?

 Les oeuvres produites ainsi que les droits de reproductions sont et restent la propriété du patient. Dès le début du travail je leur demande si ce travail est destiné à une personne en particulier ( un enfant, un conjoint ou autre ) et, si c’est le cas, je veille par la suite que celle-ci soit bien adressée à la personne définie. Quelques patients ont décidé d’offrir leur toile au service souhaitant ainsi remercier l’équipe par ce geste. Donc depuis quelques mois, on peut voir fleurir sur les murs de notre  unité quelques toiles semées par des patients.

 

Pourquoi les séances sont-elles filmées ?

 Le choix de la peinture s’explique par le fait que les activités de danse, de musique et de chant ne laissent de traces que si elles sont verbalisées et transcrites par les patients, la famille ou l’animateur. Le dessin, la peinture et le modelage se distinguent de ces activités par la trace qu’ils laissent obligatoirement : visible et palpable, peu importe qu’elle soit gauche ou élaborée. En effet, la fin de vie, thématique souvent abordée dans une unité de soins palliatifs, ne s’en trouve pas diminuée, mais au contraire replacée au centre de la prise ne charge du patient et de sa famille comme un ultime don de soi. On retrouve un objet créé et offert lors de ces derniers instants partagés dans cette aire intermédiaire. Mais cette toile ou ce texte ainsi laissé est parfois difficile d’interprétation. Pour les proches ayant pu accompagner le patient cela est encore possible. Mais pour les personnes trop jeunes ou ne pouvant être sur place pour des raisons géographiques, pouvoir voir cet être cher qui pendant ces derniers moments a réalisé ce tableau est au moins aussi intéressant que le fait de laisser l’objet lui-même. D’autant que cette réalisation est ponctuée de commentaires. Je réalise donc un montage des séances pour obtenir un film de 10 à 15 minutes au maximum. Et je l’envoie ensuite aux familles. De plus, certaines de ces vidéos (avec l’accord préalable des patients) ont été utilisées pour la diffusion de cette pratique lors de congrès.

 

L’art-thérapie en France est une discipline qui demeure confidentielle alors qu’elle est très développée ailleurs, notamment au Canada, et intégrée dans de nombreux programmes de santé : psychothérapies, développement de l’expression chez les personnes âgées, résolution des troubles du comportement chez les enfants en bas âge qui ne maîtrisent pas le langage, chez les enfants en difficultés et chez les adolescents, chez les personne suicidaires, outil thérapeutique chez des patients atteints de cancer, etc.
Comment expliquez-vous qu’en France, l’art-thérapie ne soit pas plus utilisée et mieux valorisée ?

 Il me semble que cette pratique est encore peu diffusée  en France du fait d’une non-entente sur ce qu’elle est, les patients auxquels elle s’adresse, sa place au sein des équipes paramédicales... Ainsi on peut opposer la psychothérapie à médiation artistique à l’art-thérapie présentée dans ce texte. Ce sont deux type de thérapies avec des indications, des modalités pratiques et d’évaluations différentes. De ce fait on ne retrouve pas de réelle unité dans ce domaine et les formations (plus ou moins valables) se sont multipliées au cours des dernières années jetant une ombre ésotérique sur cette pratique. Mon idée est qu’aujourd’hui il est nécessaire de  clarifier les choses et surtout d’évaluer cette pratique par des outils scientifiques pour pouvoir la valider et l’intégrer de façon officielle dans la pluridisciplinarité des équipes hospitalières. 

 

Quelles leçons tirez-vous de ces rencontres ?

 Cet atelier est né d’une rencontre avec une patiente et sa famille. Comme je vous l’ai dit plus haut, la peinture était une partie de ma vie. Mais elle était clairement séparée de ma profession et de ce fait ces deux champs d’action n’avaient pour moi rien de commun. Puis un jour cette famille, une demande : peindre à l’hôpital. Naturellement j’ai accepté sans grande certitude de l’intérêt que cela pouvait présenter. J’assimilai cette pratique à un atelier occupationnel. Et là, la magie a opéré. C’était simplement extraordinaire. Cette famille qui ne parlait plus que de morphine, de tuyaux s’est remise à parler, échanger leurs émotions, leur peur. L’accompagnement de la patiente par tous les membres de la famille a alors été possible jusqu’au dernier instant et également aussi après cet instant.

Ce que je tire comme leçon d’un point de vue professionnel c’est de rester l’esprit ouvert et de ne pas condamner une pratique avant de l’avoir comprise. Et d’un point de vue plus personnel c’est que l’on est en vie tant qu’on n’est pas mort. Et même si c’est parfois difficile pour ceux qui restent il ne faut pas hâter le départ de ceux que l’on aime. Il faut les suivre, car eux seul ressentent le chemin à prendre.

 

 Un cri du cœur, une suggestion, une citation …

 Je souhaiterais remercier l’ensemble de l’équipe du Centre de Soins Palliatifs sans qui ce projet n’aurait pas été possible en particulier le Dr Filbet.

Je souhaiterais aussi dédié cet atelier à l’ensemble des patients pris en charge dans l’unité et à leur famille.

C’était le rêve d’Astrid (C’est le nom de la patiente grâce à qui cette atelier est né) : Peindre à l’hôpital.

              

Pour terminer, un poème écrit après une longue journée où se sont entremêlées joie et tristesse, vie et mort.

 Du temps, le temps

Parfois très long, souvent trop court,
Il nous manque, filant entre nos doigts
Tel le sable glissant au sein du sablier.
Rien ne rattrape le temps qui coule

Que faire alors sinon serrer les doigts,
Créant ainsi une hermétique coupe
Faisant rêver d’un temps immobile.
Désillusions ou mensonges, toujours il file.

Peut-être profiter de celui-ci
Plutôt que tenter le contenir,
Serait l’alternative la plus judicieuse
Pour sentir… Le sentir passer.

 

* Kirkilin D., Meakin R., Singh S., Lloyd M. (2000)  Living and dying from cancer : a humabities special study module. Journal of Medical Ethics 26:51-54

** Nainis N., Paice J.A., Ratner J., et al. (2006) Relieving symptoms in cancer : Innovative use of art therapy. J Pain Symptom Manage. 31:162-9

Publié le 19/09/2007