Entretien avec Valeria Milewksy

Valeria Milewksy est biographe hospitalière dans le service de cancérologie du centre hospitalier de Chartres

Merci de vous présenter en quelques lignes

Biographe hospitalière auprès de personnes gravement malades depuis près de 6 ans dans le service de cancérologie du Centre Hospitalier de Chartres, auteur, conférencière, formatrice et doctorante en Sciences Humaines et sociales, tout un programme pour réfléchir sur la démarche proposée dans le service...


 

Pourquoi avez-vous choisi ce métier ?

Je dirai davantage qu’il m’a choisi!


 

Votre action s'inscrit dans le cadre de votre association " Passeur de mots, passeur d'histoires ", quel est son objet ? 

Nous avons créé l’association en 2010 afin de faciliter une forme de “réseautage ouvert” mais aussi pour enseigner et former au métier de biographe pour personnes gravement malades; d’apporter à ces biographes la qualification de « Passeur de mots, passeur d’histoires »; de développer et promouvoir ce métier et enfin de favoriser la recherche dans le domaine de la biographie pour personnes gravement malades.

 


Pourquoi avez-vous choisi de vous consacrer aux personnes en fin de vie ?

Qui ne l’est pas “en fin de vie” ? J’aime cette phrase de Rilke “On contient sa mort comme le fruit son noyau” ...et vais donc privilégier la terminologie de “personnes gravement malades” non pas que j’en éloigne la mort pour autant mais je préfère rester prudente quant aux stigmatisations et aux réductions trop hâtives.

Quant à mon choix (car tel il a été) de m’adresser à des personnes qui sont gravement malades (à savoir en situation palliative de leur maladie), il répond tout d’abord à une forme d’intuition puis a été rapidement renforcé par une lecture de Ricoeur qui disait approximativement que d’inviter le narrateur à faire le récit de sa vie c’était l’inviter à donner de l’unité, de la cohérence et du sens à sa vie. Si l’on transpose cette hypothèse de travail à la personne qui va mourir, tout pour moi prend sens et la biographie est dans une espèce de quintessence de sa fonction première.

 

 

Quelles sont les motivations des personnes qui vous contactent ?

La plupart ne me contacte pas directement, le lien se fait par l’intermédiaire d’un membre de l’équipe et leurs motivations varient. Elles varient dans le temps et elles varient en fonction de l’individu et de son histoire. Pour autant le premier objectif est souvent la transmission puis cela peut glisser vers une autre recherche, une autre quête ou un besoin pour certains de s’investir dans un autre temps, dédié à un projet insolite et de se sentir par la même encore vivant.

 

 

Comment se déroule le cycle de ces rencontres ?

Il y a des cycles plus ou moins longs (d’une seule et unique séance à 50, ce qui équivaut à un accompagnement de près de 3 ans, le record à ce jour !).

Je vois les personnes dans mon bureau (lorsqu’elles viennent en hospitalisation de jour ou à un moment qui diffère de leurs rdv médicaux) ou dans leur chambre en cas d’hospitalisation conventionnelle et la séance va durer de 15 minutes à 1 heure et nous remontons ensemble le fil du temps. C’est une narration chronologique qui est proposée, je prends un maximum de notes sur un cahier individuel et nous pouvons nous retrouver une à plusieurs fois par jour ou de manière plus épisodique (hebdomadaire, tous les 21 jours...).

 

 

Quelle est votre méthode de travail et quelle forme prend la biographie lorsqu'elle est achevée ?

Ma méthode est assez simple et classique : une écoute active, une conscience du moment, une posture d’altérité et une Charte éthique qui sout tend la démarche. Sinon côté pratico-pratique : un cahier, un stylo, un lieu, un fil à soi chronologique, quelques questions de relance ou de validation pour l’essentiel.

Une fois le récit terminé (ce qui est assez rare dans ce contexte de soins palliatifs où chaque minute en compte cent), la retranscription ou l’adaptation continue et reste extrèmement fidèle aux propos entendus, la personne peut dès lors corriger son récit si elle en a la capacité ou être aidée par un tiers. Si elle ne le fait pas, une mention précise que “le récit autobiographique n’a été ni lu ni relu par son auteur” en début de livre.

Quant à la forme finalisée, il s’agit d’un objet-livre de grande qualité réalisé par un artisan d’art Chartrain (le tout auparavant a été mis en forme par un graphiste) et remis gracieusement à la personne ou à un proche désigné en 1 à 3 exemplaires (c’est l’association du service qui prend à sa charge les frais de fabrication des livres grâce à des subventions et des dons). Pour ma part je ne conserve rien et mon nom n’apparait pas sauf demande expresse du “raconteur”.

 

 

Comment s'inscrit votre travail au sein de l'équipe soignante ?

Dans une complémentarite et continuité certaine du “prendre soin” et dans une réalité interdisciplinaire que l’on retrouve souvent en cancérologie.

Cette démarche est portée depuis le début comme un véritable “projet de service” et pour moi l’équipe reste essentielle car elle est source de partage, de soutien et de réflexion.

D’ailleurs je suis accompagnée le plus souvent possible d’un membre de l’équipe lors des conférences que ce soit en France ou à l’étranger pour que chacun donne sa vision de la pratique. Sans compter que j’ai un statut pour 60% de salarié du centre hospitalier, ce qui me fait entrer dans cette grande “famille” (les 40% restants, l’association du service y pallie).

 

 

Quels sont les bienfaits de cet accompagnement sur la personne ?

Depuis près de 6 ans, j’ai entendu beaucoup de “raconteurs” mettre en avant la notion de bilan, de douleurs qui diminuent, le sentiment de valorisation, de réunification, de bien être, de mieux être avec la parole déposée, l’échange, le contact et la chaleur humaine tout simplement...Tout ceci est très empirique c’est pourquoi nous sommes en train de faire une recherche qualitative pour tenter de définir les spécificités et les incidences de la démarche auprès des personnes gravement malades, des proches et des soignants (grâce aux financements de deux Fondations, B. Braun et MACSF qui nous soutiennent activement).

 

 

Comment les proches accueillent-ils cette biographie ?

Certains s’impliquent dans le processus, d’autres pas. Certains peuvent lire la biographie de leur proche décédé, d’autres attendent très longtemps. Ceux qui reviennent vers moi, m’expliquent que c’est “quelque chose qui n’a pas de prix” et que “lorsque je lis le livre, il est là”. D’où pour nous la conviction qu’il est essentiel d’attendre un temps certain (plusieurs mois) pour que le livre reçu soit aidant et non pas symbole d’un temps marqué par la disparition, les souffrances et associé à la mort.

 

 

Quelles leçons de vie tirez-vous de vos rencontres ?

Que l’on ne sait pas grand chose, qu’il est vain de lutter contre le temps, qu’il est souhaitable de tendre le plus possible vers une humilité envers autrui et envers la vie en général, être dans le présent également et puis la richesse certaine de chaque rencontre. Juste une histoire d’humanité finalement...

 

 

Quels sont vos projets ?

Des récits de vie transposés sur scène, des ateliers en écoles primaires pour parler de la transmission, une recherche probable avec le Canada, des cours donnés à la fac sur la biographie hospitalière, toujours de la formation, les conférences, mon doctorat...le programme est vaste et assez “centré” comme vous pouvez le voir !

 

 

Un cri du cœur, une suggestion, une citation …

Ne pas mourir avant de mourir ou bien pour ceux qui préfèrent l’autre versant : ne pas oublier d’être vivant...

 


 


 


 


 

PubliƩ le 04/07/2013